Guide de bonnes pratiques

Afin de pouvoir aider au mieux chaque enfant ayant une mutation du gène MEIS2, un guide de bonnes pratiques ayant fonctionnées avec d'autres patients a été réalisé. 

Celui-ci sera à améliorer avec le temps et l'expérience.

N'hésitez pas à nous le demander par email.

Echanges entre familles

L'un de nos piliers est de permettre et favoriser les échanges entre familles concernées par la mutation du gène MEIS2.

N'hésitez pas à nous contacter afin d'être mis en relation avec les autres familles.

Aides sociales

Dès que vous le pouvez, prenez contact avec une assistante sociale du CHU duquel vous dépendez. Elle connaîtra toutes les aides auxquelles vous aurez droit et pourra vous aider à constituer votre dossier, cela vous fera gagner du temps.

Par ailleurs, il existe un simulateur d’aides financières et sociales créé par l’Association Française de l’Atrésie de l’Œsophage qui vous permettra de mieux vous informer sur les aides disponibles.

Les Allocations Journalière de Présence Parentale (CAF)

L’allocation journalière de présence parentale (AJPP) peut être versée si vous vous occupez de votre enfant gravement malade. Vous percevez une allocation journalière pour chaque journée ou demi-journée passée auprès de votre enfant (dans la limite de 22 jours par mois). 

Vous trouverez plus d’information sur le site de la CAF :

L’ALD (Assurance Maladie)

Une Affection Longue Durée (ALD) est une maladie chronique à caractère grave qui peut être prise en charge à 100 % par l’Assurance Maladie. 

C’est le pédiatre du service duquel vous dépendez qui s’occupera de remplir les documents nécessaires qui seront envoyés à l’Assurance Maladie. Une fois l’ALD mise en place, l’information sera enregistrée sur votre carte vitale.

La MDPH

Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) sont chargées de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs proches. Il existe une MDPH dans chaque département, fonctionnant comme un guichet unique pour toutes les démarches liées aux diverses situations de handicap.

Une mutation du gène MEIS2 peut engendrer un handicap reconnu par la MDPH qui peut alors donner droit à une indemnisation de compensation, du matériel adapté, une orientation vers un service médico-social (SESSAD/IME), des aides pour la scolarité (AESH et/ou classes spécialisées).

Afin de vous aider à remplir votre dossier MDPH, le réseau Méditerranéen des Maladies Rares a organisé un Webinaire, vous pouvez regarder le replay ici.

Les droits du patient

Notre premier droit est de connaître nos droits.

En tant que parents, vous êtes libre de choisir le médecin qui suivra votre enfant, y compris à l’hôpital. Vous êtes par ailleurs toujours en droit de prendre plusieurs avis médicaux avant d’accepter un traitement ou une intervention. 

Si vous souhaitez en savoir plus sur la défense de vos droits en santé, France Asso Santé est l’organisation de référence pour représenter les patients et les usagers du système de santé. 

Financement

La prise en charge optimale des enfants porteurs d'une mutation du gène MEIS2 peut être particulièrement coûteuse, notamment :

• frais paramédicaux non remboursés par la sécurité sociale
• frais de scolarité dans des écoles spécialisées

L'association MEIS2 peut financer en partie les frais.

N'hésitez pas à nous en faire la demande.

Besoin de répit?

L'application de l'association Tombée du nid :

• Permet la mise en relation de bénévoles formés et accompagnés par des responsables locaux, avec les familles ayant un enfant porteur de handicap
• Permet la rencontre entre familles ayant un enfant porteur de handicap et vivant des situations similaires.